Acto inaugural de la II Jornada Regional de Enfermedades Raras

Este audio corresponde al acto de inauguración de la II Jornada Regional de Enfermedades Raras que se desarrolla en Molina de Segura en el Centro Las Balsas, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, con la colaboración del Servicio Murciano de Salud y la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura (FEM). El ha sido presidido por el alcalde, Eduardo Contreras, y ha contado con la intervención del secretario general de la consejería de Sanidad, Martín Quiñonero, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y el director-gerente del Hospital de Molina, Pedro Hernández. El programa de la jornada contempla las siguientes actividades: -09.30 h.: conferencia inaugural sobre Enfermedades Raras. Bases genéticas y búsqueda de posibles tratamientos, a cargo de laDra. Rosario Perona Abellón, profesora de investigación del CSIC. -10.30 h.: mesa redonda sobre Avances y nuevos retos en Enfermedades Raras. Modera: Dr. Eduardo Rodríguez de la Vega, Director Médico del Hospital de Molina. Ponentes: Dr. César Salcedo Cánovas, Jefe de la Unidad de Cirugía Ortopédica y Traumatología Infantil del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y el Hospital de Molina; Dra. Aranzazu Escribano Muñoz, endocrinóloga pediátrica, del Servicio de Endocrinología Pediátrica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca; y Dra. María Francisca Pina Pérez, reumatóloga del Hospital Morales Meseguer. -12.00 h.: mesa redonda sobre Abordaje neurológico en Enfermedades Raras. Modera: Dr. José Jesús Flores Ruiz, neurólogo del Hospital de Molina. Ponentes: Dr. Francisco Expósito Orta, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, y Doctora en Medicina Interna; Dra. Rosario Domingo Jiménez, médico Jefe de la Sección de Neuropediatría del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca; y Dr. Julián Caballero Rodríguez, médico especialista en Neumología y responsable de la Unidad de Trastornos Respiratorios del Sueño del Hospital Morales Meseguer. -13.00 h.: mesa redonda sobre Enfermedades Raras en la Región de Murcia. El papel de la administración pública. Modera: Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER. Ponentes: Eduardo Contreras Linares, Alcalde de Molina de Segura; Juan José Cánovas Cánovas, Alcalde de Totana; y María Teresa Martínez Ros, Directora General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Región de Murcia. -16.00 h.: mesa redonda sobre Aspectos socio-sanitarios de las Enfermedades Raras. Modera: Magdalena Belando Llor, Psicóloga de FEDER. Ponentes: Alba Ancochea Díaz, Directora General de FEDER; Antonio Tomás Ríos Cortés, fisioterapeuta de la Unidad de ELA y fisioterapeuta especializado en técnicas de rehabilitación respiratoria en la Unidad de Fisioterapia de Atención Primaria del Hospital del Rosell; y Rafael José Rodríguez Román, Técnico de Gestión EVO de Murcia. -18.00 h.: clausura.