【愛上新竹】尋自己的光！讓罕病不被罕見—藝術家徐若鈞溫暖茁壯的生命故事

來賓：第26屆十大傑出女青年／罕病藝術家 徐若鈞「你的命運掌握在自己手裡，不需要依靠魔法，因為人生沒有捷徑可走。」——《勇敢傳說》梅莉達從出生便患有罕見疾病遺傳性表皮剝離鬆懈症（俗稱「泡泡龍」），全身皮膚異常脆弱，除了傷口與水泡外，口腔及眼睛也因黏膜不定期的破裂而受影響，導致右眼視力幾乎為零——她是罕病藝術家徐若鈞，迎向困境，踏實邁步，期許可以在有點不平凡的生命裡，好好平凡的活著！藝術之路，因罕病她走得比其他人辛苦，成長求學過程如何克服病痛？如何開啟繪畫興趣呢？2024年獲得了一輩子未曾想過的「十大傑出女青年」及「周大觀全球熱愛生命獎章」殊榮，面對未來有哪些自我期許？曾獲新竹美展竹塹獎、磺溪美展優選，全國美展、大墩美展入選等，作品更於藝術銀行與清華大學典藏，並於金門、新竹鐵道藝術村駐村，透過不凡生命經驗，持續挑戰世界，尋自己的光！把每一道生命裂縫，堆疊一個個故事和印記，打開心世界的窗！請聽藝術家徐若鈞分享她溫暖茁壯的生命故事，讓罕見被看見，讓罕見不罕見。