AMA : Un adolescent de 15 ans atteint de leucémie en phase terminale partage son expérience

Un adolescent de 15 ans, a partagé son expérience en ligne après avoir été diagnostiqué avec une leucémie de stade 4, une évolution rapide puisqu'il était au stade 3 environ trois mois auparavant. Cette démarche, suggérée par un ami, lui sert de moyen d'expression pour répondre aux questions des internautes. Les symptômes qui l'ont conduit à consulter incluaient des douleurs corporelles anciennes qu'il jugeait normales, des saignements de nez fréquents depuis environ un an, et surtout l'apparition inexpliquée d'ecchymoses importantes depuis cinq mois. Une perte de poids et une faiblesse intense faisaient également partie des signes. Des analyses sanguines ont confirmé la maladie. Son pronostic est considéré comme "mauvais" par les médecins, qui ne pensent pas qu'il survivra. Cependant, il est déterminé à se battre jusqu'au bout, estimant que l'hôpital offre les meilleures chances de survie. Il a déjà subi une greffe de cellules souches (moelle osseuse) qui a échoué et doit en subir une autre prochainement. Il est actuellement hospitalisé et poursuit son traitement. Il décrit l'hôpital comme confortable et loue l'expertise et la gentillesse de son équipe médicale pédiatrique. Il reçoit également des soins palliatifs dont il estime l'équipe très expérimentée. Il a exploré les essais cliniques et la thérapie CAR-T, mais n'a pas trouvé d'options adaptées pour l'instant. Face à la mort, il ne ressent plus de peur, l'ayant acceptée comme inévitable. Il préfère ne pas trop penser à l'avenir et se concentrer sur le présent, trouvant du bonheur dans les bons souvenirs. Cette expérience l'a rendu profondément reconnaissant pour les aspects simples de la vie, comme être dehors, et l'a convaincu que la vie est trop courte pour être gâchée, l'incitant à vouloir essayer de nouvelles choses. Il prie pour s'en sortir sans que cela n'ait significativement modifié sa vision de la religion. Il n'a pas de regrets majeurs, préférant valoriser les réussites. Ses parents, bien qu'éprouvés, gèrent la situation en se soutenant mutuellement. Financièrement, les traitements sont accessibles. Il est impliqué dans les décisions médicales avec l'accord de ses parents. Sur le plan social, ses amis en ligne lui apportent un grand soutien, contrairement à ses amis dans la vie réelle qui l'ignorent, ce qui le fait se sentir isolé. Son désir le plus cher est de pouvoir sortir, étant principalement confiné à son lit d'hôpital. Il rêve de s'asseoir sous un arbre pour se remémorer des temps plus simples, ou de regarder le ciel. S'il guérissait, ce serait la première chose qu'il ferait. Il souhaite que ses proches sachent à quel point il les aime et envisage de leur laisser des notes. Il a un chat roux nommé Simba. Physiquement, il ressent une douleur sourde généralisée, avec parfois des élancements aigus. Il compare la sensation à une grippe sévère, notant que la chimiothérapie est responsable de nombreux symptômes. Ses nausées sont un problème non résolu pour l'instant, et il va se renseigner sur des traitements potentiels. S'il pouvait manger sans gêne, il choisirait des sushis. Son morceau préféré est "I lived" de OneRepublic, une chanson associée à un message d'espoir de son père. Il n'a pas encore pensé à ce qu'il voudrait sur sa tombe, laissant cela à ses parents. Il conseille d'être direct avec les personnes en phase terminale et de partager des souvenirs pour éviter qu'elles ne se sentent seules, et à ses amis de passer plus de temps avec leurs proches.