Ar retos ligos tikrai yra retos?

Timukui dabar du metukai ir du mėnesiai, o jis sveria vos šešis su puse kilogramo. „Mes dar esame ligos patvirtinimo kelyje. Tačiau mums labai svarbu žinoti, kas mūsų laukia ateityje augant sūneliui, kam mes turėtume ruoštis“, - sako Laura Sivakonenko, Timuko globėja, save jau vadinanti berniuko mama.Kiekvienais metais vasario mėnesio paskutinę dieną minima Pasaulinė retų ligų diena. Kokia situacija Lietuvoje, su kokiomis problemomis susiduria tiek medikai, tiek pacientai retų ligų priežiūroje?Laidoje taip pat dalyvauja Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centro vadovė Dr. Birutė Tumienė ir Retų ligų asosciacijos prezidentas Danas Čeilitka.Ar retos ligos tikrai yra retos? Ar yra Lietuvoje tokių ligų, kuriomis sergantys pacientai yra vieninteliai šalyje? Ar ilgas retos ligos diagnozavimo kelias? Atsakymai – laidoje.Ved. Žydrė Gedrimaitė