ASBL Radio Org : donner une voix aux patients atteints de maladies rares en Belgique

Ce matin dans « Entre nous » sur Nostalgie+, nous avons reçu Cécile Raucus, porte-parole de l’ASBL Radio Org, une organisation essentielle qui a été sélectionnée dans notre opération « 100 minutes pour changer le monde ».Radio Org, pour Rare Disease Organisation Belgium, est une ASBL active en Belgique, tant du côté francophone que néerlandophone. Sa mission ? Représenter et défendre les patients atteints de maladies rares, qu’ils soient regroupés en associations ou isolés parce que leur pathologie est trop rare pour disposer d’un collectif.Le premier grand champ d’action de Radio Org est le plaidoyer politique et institutionnel. L’ASBL se bat pour que les besoins des patients soient entendus des décideurs, afin que ces maladies souvent invisibles soient mieux reconnues et que les patients accèdent aux soins, aux traitements et à un accompagnement adapté.Parallèlement, Radio Org œuvre pour la sensibilisation du grand public et des professionnels de la santé. Chaque année, elle organise notamment la Journée des maladies rares, le dernier jour de février, afin d’attirer l’attention sur les défis quotidiens rencontrés par ces personnes et leurs familles. Une journée pour informer, créer des ponts et rappeler que la différence mérite compréhension et soutien.Pour en savoir plus sur leurs actions ou les soutenir, rendez-vous sur www.radiorg.be. Et pour tout ce qui concerne la Journée des maladies rares, un site dédié existe : www.rarediseaseday.be.