Avsnitt 9: Föräldraskap och primär immunbrist

Familjedagarna på Uskavigården utanför Nora är uppskattade dagar. Här träffas föräldrar och barn under tre dagar för aktiviteter, lekar, för att lyssna på föreläsningar, och kanske framför allt för att umgås och utbyta erfarenheter. När man har ett barn med en kronisk sjukdom eller ett funktionshinder så är ju det något som påverkar hela familjen. I fallet med primär immunbrist är en sådan här träff kanske ett av få tillfällen att träffa andra med ungefär liknande erfarenheter, eftersom det handlar om ovanliga sjukdomar. Det kan handla om praktiska och medicinska frågor, men kanske också om att få prata om sånt som känns svårt. Och för barn med primär immunbrist och deras syskon är det viktigt att se att det finns andra barn som lever med en livslång sjukdom. Vi på podden ”Så sjukt” begav oss dit för att prata föräldraskap med Cecilia och Lars som är föräldrar till en kille och en tjej som båda har primär immunbrist. Medverkar gör också Caisa Lindström som föreläste på lägret om sin forskning som bygger på hennes iakttagelse; att många föräldrar till kroniskt sjuka barn ofta har problem med bl a koncentration, minne och nedstämdhet. Till vardags arbetar Caisa som kurator på Barn- och ungdomskliniken, Universitetssjukhuset i Örebro. Programmet avslutas som vanligt med frågelådan tillsammans med Anders Fasth.