Clara - Ein Leben mit Epidermolysis bullosa, der „Schmetterlingskrankheit“

In dieser Folge, Live beim Kämpferherzen-Treffen am 26.07.25 aufgenommen, erzählt Clara, wie sie mit der seltenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa lebt – einer Krankheit, bei der die Haut so verletzlich ist wie ein Schmetterlingsflügel. Sie spricht offen und berührend über ihren Alltag mit Schmerzen, über tägliche, lange Verbandswechsel, Hilfsmittel, Reha-Erfahrungen – und über die große Rolle ihrer Mutter als pflegende Angehörige. Doch vor allem spricht Clara darüber, was ihr im Alltag wichtig ist: Selbstbestimmung, Teilhabe und der Umgang mit den Herausforderungen der Erkrankung. Sie beschreibt, was ihr Kraft gibt – und welche Rolle soziale Medien dabei spielen, um sich zu vernetzen, sichtbar zu bleiben und Erfahrungen zu teilen.