Comment affronter une maladie rare quand on est enfant ?

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares.Pour cet épisode exceptionnel, nous recevons Apolline Colas, 13 ans, atteinte de dyskinésie ciliaire primitive et auteure de « Garde les étoiles dans tes yeux. Petit manuel à destination des enfants et de leur entourage pour affronter la maladie et l’hôpital ».Nous abordons aujourd’hui le quotidien des enfants touchés par la dyskinésie ciliaire primitive, le processus d’écriture d’Apolline, les raisons qui lui ont donné l’envie d’écrire, à qui s’adresse son livre « Garde les étoiles dans tes yeux », les retours des lecteurs ainsi que les autres projets d’écriture d’Apolline.L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée :Apolline Colas, jeune patiente atteinte de dyskinésie ciliaire primitive et auteure du livre « Garde les étoiles dans tes yeux », éditions Blackelephant.L’équipe :Virginie Druenne - ProgrammationCyril Cassard - AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom