De América Latina al mundo: Voces, historias y futuro de Más Que Raras con Vicky Arteaga y Debbie Requesens

En este episodio especial de Más Que Raras, las anfitrionas Deborah Requesens y Victoria Arteaga se sientan juntas para una conversación honesta y cercana sobre el camino que las llevó a crear este espacio, las historias que han vivido juntas y los desafíos que siguen enfrentando las comunidades que viven con enfermedades raras. A lo largo del episodio, Vicky y Debbie reflexionan sobre la falta de representación de las familias hispanas en la investigación y la atención médica, el poder del lenguaje y la narrativa en la abogacía, y el impacto emocional de acompañar a pacientes y cuidadores desde distintos roles profesionales. Este episodio es una invitación a conocer más a las voces detrás de Más Que Raras: por qué existe este podcast, qué aprendizajes han surgido de cada conversación y cómo imaginan el futuro de la participación de pacientes, la investigación y la equidad en salud para las enfermedades raras. Un episodio íntimo, reflexivo y necesario para quienes creen en el poder de las historias para generar cambio.   Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter Other information: Sociedad Hispana de Enfermedades Raras: https://www.hispanicsocietyrarediseases.org/ Cure Syngap1 https://curesyngap1.org/ Orphan Disease Center https://www.orphandiseasecenter.med.upenn.edu/