Desde Colombia: Hablando con Stephanie Azout Chaki sobre el síndrome de Angelman y la fundación FAST

Stephanie Azout Chaki es la presidenta de FAST Latam, organización dedicada a la terapéutica del síndrome de Angelman en Latinoamérica. Stephanie es diseñadora de profesión y reside en Bogotá, Colombia, junto a su esposo y sus tres hijos. Michelle, su segunda hija, fue diagnosticada con Angelman hace 11 años. Desde entonces Stephanie y su familia han sido activos en la comunidad Angelman y en FAST. En este episodio, conversamos con Stephanie y aprendemos más sobre este grupo dedicado a Latinoamérica, y ella nos cuenta de los programas de apoyo y guía que están desarrollando, así como su trabajo en sentar las bases para futuros ensayos clínicos del síndrome de Angelman en Latinoamérica.   Más información:  FAST Latam: https://cureangelman.lat/ Congreso Síndrome de Angelman Latinoamérica / Bogota 2024: https://cureangelman.lat/congreso-sindrome-de-angelman/   Show Notes: Subscribe: Mas Que Raras Podcast   Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter