EPISODE · Feb 27, 2025 · 21 MIN

Diagnose: Seltene Erkrankung

from Ab jetzt ist alles anders? Leben nach einer schwerwiegenden Diagnose · host AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH 2025

Viel wussten die Ärzte nicht, über seine Erkrankung, als Werner die Diagnose "seltene Erkrankung" bekam. Google meinte, er hätte noch etwa 3 Jahre - das ist nun über 10 Jahre her und es geht ihm gut! Eine seltene Erkrankung diagnostiziert zu bekommen, heißt oft auch, dass es schwierig ist, an richtige Informationen zu gelangen. In dieser Episode sprechen MPN-Patient:innen darüber, wie es ihnen bei der Diagnose ging. Aber auch darüber, wie sie mit den Auswirkungen wie Fatigue umgehen und was ihnen die Erkrankung gelehrt hat.

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