Doença rara afeta trajetória profissional de pacientes

O rápido diagnóstico e o acesso a tecnologias terapêuticas que possam controlar os surtos da neuromielite óptica são determinantes para que o paciente não enfrente sequelas. Como essa não é a realidade da maioria dos brasileiros com a doença, muitos sofrem para além das manifestações clínicas, relatando também impactos econômicos e sociais. Segundo o estudo “Perspectivas dos pacientes sobre distúrbios do espectro da neuromielite óptica: dados da comunidade on-line Pacientes Like Me” publicado em 2017, 45% dos pacientes relataram incapacidade moderada ou total devido à dor e 35% devido à deficiência visual; 60% dos pacientes também relacionaram impacto significativo no trabalho, atividades físicas e capacidade de realizar tarefas em geral. A permanência no mercado de trabalho ou tentativa de recolocação, assim como políticas para incentivo de uma vida economicamente ativa ou apoio para as pessoas que não conseguem mais exercer a profissão são tema do quinto episódio do podcast especial de Health Equity. Participam a neurologista Raquel Vassão, a psicóloga Karina Domingues da Associação brasileira de pacientes de neuromielite óptica e doenças do seu espectro, e a deputada federal por Minas Gerais, Dandara Tonantzin. Este podcast é um oferecimento da Horizon Therapeutics.