eclectomeiroland 476

Bienvenidísima quieridísima fauna radial nocturna a este Ritual de lo VIRTUAL de eclecTomeiroland Sedición #476 dedicada al día mundial de las enfermedades raras que se conmemorá el 28 de Febrero. Mi hijo tiene síndrome de CTNNB1, que incluye problemas visuales, motrices y, en general, neurológicos. Como otros pacientes con esta enfermedad, hemos desfilado por diversos especialistas que nunca habían escuchado de esta condición. Toda una odisea para llegar a ser diagnosticados y aún no hay alguien que termine de entender todas las características que él presenta. En México sólo conocemos de dos casos más aunque lo más probable es que haya muchos más que no han podido ser diagnosticados debido a lo practicamente inaccesible que son los analisis genéticos para la mayoría de la población.