Ecouter pour mieux agir : Episode#17 Jeudi tout sur l'Association des Aidants et Malades à corps de lewy (A2MCL)

Forte de son expérience personnelle en tant qu'aidante, Michèle lève le voile sur une pathologie souvent méconnue, pourtant deuxième maladie neurocognitive après Alzheimer. La maladie à corps de Lewy touche environ 200 000 personnes en France, mais les deux tiers des malades ne sont pas diagnostiqués. Michèle explique cette "errance médicale" par la complexité des symptômes qui oscillent entre : Troubles cognitifs et psychiatriques (hallucinations, fluctuations de la vigilance).Troubles moteurs (similaires à Parkinson). Troubles du sommeil paradoxal (agitation nocturne intense).L’association, créée en 2019, se distingue par son approche globale. Elle ne soutient pas seulement les malades ("les aidés"), mais accorde une attention cruciale aux proches ("les aidants") souvent confrontés à l’épuisement physique et moral. Michèle détaille les dispositifs mis en place pour briser l'isolement : Accueil téléphonique 6j/7 pour une écoute et une orientation immédiate.Cafés Lewy et ateliers thématiques en visio pour permettre aux malades d'échanger. Groupes de parole en présentiel (notamment dans le Nord, à Lille, Roubaix et Béthune) pour partager astuces et soutien émotionnel.Un point d'honneur est mis sur la formation des soignants. Michèle souligne que la prise en charge diffère radicalement de celle d'Alzheimer : le malade à corps de Lewy reste conscient de ses fluctuations, ce qui nécessite une approche spécifique. L’association propose également un "recueil de symptômes" pour faciliter le dialogue avec les neurologues.Le message de Michèle : Ne restez pas seuls. Que vous soyez en quête de diagnostic ou déjà engagés dans le parcours de soin, des solutions existent pour apaiser le quotidien.Envie d'en savoir plus ou de vous engager ? Consultez le planning de la Maison des Usagers. Maisons des Usagers - GHT de l'ArtoisEt n'oubliez pas de vous abonner à notre newsletter mensuelle : https://podcast.ausha.co/jeudi-tout-aux-usagers?s=1Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.