Ecouter pour mieux agir : Episode#7 Jeudi tout sur Epilepsie France

Dans cet épisode inspirant, Nora et Philippe accueillent Rolande Payeleville, correspondante locale pour l'association Épilepsie France. Son témoignage poignant met en lumière son engagement sans faille auprès des personnes atteintes d'épilepsie et de leurs proches.Rolande partage son histoire personnelle, marquée par le parcours d'un membre de sa famille souffrant d'épilepsie pharmaco-résistante. Cette expérience l'a confrontée très tôt au manque d'informations et d'accompagnement. Animée par une volonté d'aider et de comprendre, elle a cherché activement des ressources, bien avant la création d'Épilepsie France. Son engagement est né de cette quête, la menant à rejoindre l'association dès ses débuts et à devenir correspondante locale en 2008.Épilepsie France, reconnue par le ministère de la Santé, est une association qui œuvre pour informer, soutenir et accompagner les personnes touchées par l'épilepsie. Rolande y joue un rôle crucial en répondant aux questions des familles, des parents et des personnes épileptiques de tous âges. Ses missions sont variées :Conseil et orientation : Elle aide à trouver les bonnes informations, à identifier les professionnels de santé spécialisés (neurologues épileptologues), et à comprendre les différentes formes d'épilepsie (généralisée, partielle complexe, absences).Aide administrative : Elle apporte son soutien pour monter les dossiers MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) afin d'obtenir des reconnaissances de travailleur handicapé ou des allocations spécifiques (AAH, AEEH).Soutien psychologique et social : Rolande insiste sur l'importance de ne pas rester seul face à la maladie, souvent perçue comme taboue et isolante. Elle encourage les échanges et la participation aux groupes de parole organisés par l'association.L'épilepsie touche environ 700 000 personnes en France, avec 4 000 nouveaux cas par an chez les enfants de moins de 10 ans. Rolande souligne que cette maladie peut apparaître à tout âge et être un symptôme d'autres pathologies, comme des tumeurs cérébrales ou des AVC.Malgré les avancées dans les traitements et les nouvelles molécules, les progrès ne sont pas toujours assez rapides. L'association travaille activement à faire connaître de nouvelles solutions, comme les détecteurs de crises et à sensibiliser le grand public et les professionnels. Un exemple concret est l'initiative d'un bénévole à Cambrai pour mettre en place des "bonnets violets" dans les piscines, signalant aux maîtres-nageurs qu'une personne est épileptique pour des raisons de sécurité.Le bénévolat de Rolande lui apporte une grande satisfaction, notamment lorsqu'elle constate les résultats positifs de son aide : des personnes qui trouvent un médecin adapté, obtiennent des allocations ou sortent de l'isolement. Elle appelle les personnes épileptiques et leur entourage à ne pas hésiter à contacter l'association et à ne pas rester seules face à la maladie.Épilepsie France se développe et couvre désormais presque toutes les régions, proposant des groupes de parole, des sorties et des événements pour créer du lien et briser le tabou autour de l'épilepsie. L'association cherche constamment à se faire connaître, notamment lors de la Journée Mondiale de l'Épilepsie en février et à travers des actions concrètes comme des courses caritatives.Pour en savoir plus sur l'association et les contacts, il suffit de se rendre sur le site d'Épilepsie France. Rolande reste également disponible sur demande pour des rencontres à la Maison des Usagers de Béthune Beuvry, démontrant un engagement et une résilience exemplaires.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.