El Silencio de lo Raro: Enfermedades Raras en la Era de la Medicina de Precisión

Cada año, millones de personas en todo el mundo reciben un diagnóstico médico que apenas aparece en los libros de texto, que pocos médicos han visto en su vida profesional y cuyo tratamiento, si existe, es tan costoso que supera el presupuesto de muchos sistemas sanitarios. Estas son las personas afectadas por enfermedades raras: condiciones que, individualmente, afectan a una minoría ínfima de la población, pero que, en conjunto, constituyen una de las mayores emergencias de salud pública silenciosas del siglo XXI.