Enfermedades raras 24-06-14

Un programa científico, informativo y divulgativo, sobre las más de 3.000 Enfermedades Raras. Martes de 19:00-20:00h. Cada semana, los martes de 19 a 20 horas, el programa dirigido y presentado por Antonio G. Armas, nos acercará a una Enfermedad Rara (E.R.) en concreto. El formato abarcará distintos ámbitos de actuación, donde unas secciones serán permanentes y otras variarán según las necesidades específicas del programa. Las Asociaciones, Federaciones y Fundaciones de Pacientes, denominadas “Apoyo Informal”, según el “Sistema Público de Equiparación de Oportunidades para las Personas con Discapacidad”, abrirán el programa para desgranarnos desde un punto de vista siempre positivista, cuáles han sido los planes de actuación de sus entidades que han provocado una mejora en el bienestar de sus asociados. La investigación científico-médica obtendrá un papel predominante en el programa. Un especialista de la enfermedad que abordemos, nos ilustrará desde dos perspectivas diferentes: Un primer bloque explicativo de la enfermedad con un lenguaje comprensible y cercano, dirigido a todos los oyentes sin formación específica en el ámbito sociosanitario. Un segundo bloque, dónde el facultativo podrá explayarse con lenguaje científico porque su información irá dirigida principalmente a los profesionales sociosanitarios. Coparticiparán también representantes cualificados de Organismos y entes públicos o privados que desarrollen su actividad en el ámbito de las E.R. Muchas enfermedades de esta índole necesitan ser tratadas día a día con personal sociosanitario de apoyo. Logopedas, terapeutas, psicólogos, fisoterapeutas… conformarán una de las principales secciones del programa. Otras áreas enriquecerán el cuerpo del programa rotando cuando las informaciones que recabemos sean de interés para el oyente. Las iniciativas legislativas de las E.R. tramitadas en el Congreso de los Diputados o Parlamentos Autonómicos, a través de representantes políticos, tendrán también toda nuestra atención. Intentaremos informar también de la legislación actual y futura existente en el Parlamento Europeo. Un programa multidisciplinar con multitud de agentes implicados, que pretenderá ser un referente informativo, divulgativo y científico sobre las denominadas Enfermedades Raras.