Ep. 81 #哈囉外星朋友 罕病天使物語-粒線體病變 MELAS Ft. 小薫、小薫媽媽、周怡君醫師

本集節目與社團法人中華民國喜願協會圓夢計畫合作 這次節目因為一位粒線體病變的罕病天使小薫以及小薫媽媽與林口長庚神經內科周怡君醫師有了一場很棒的對話，從小身體的虛弱總是讓她常常生病，不過卻在國一的一場體育課後，確診了粒線體病變 MELAS，甚至時常削弱她的體力，連喜歡的上學讀書都變成了在家自學，究竟這個罕病有什麼身體上的變化？以及如何發現？如何治療與照顧？ 就讓我們一起來聽聽小薫的故事吧！ 小薫的讀書帳紀錄自己的生病的歷程與自學過程 歡迎大家追蹤喔！ IG帳號：xm.study.at.home https://www.instagram.com/xm.study.at.home/ 社團法人中華民國喜願協會 喜願協會幫助台灣3歲以上未滿18歲的重症病童，實現其心中最大的願望。希望透過每一個願望的實現帶給病童們翻轉生命的力量！ 此次小薫也是透過協會的安排來進行分享自己生病歷程及希望讓大家一起認識粒線體病變這項罕病的圓夢計畫喔！ https://www.facebook.com/mawtaiwan 小額贊助支持本節目： https://open.firstory.me/user/ckff0qmbn11sw0836ylay3idq 留言告訴我你對這一集的想法： https://open.firstory.me/user/ckff0qmbn11sw0836ylay3idq/comments 喜歡我們的節目，歡迎上Apple Podcast追蹤加五顆星評價，並留言告訴地球媽媽你想了解的哪顆星球的外星人，如果是Mixer Box的用戶歡迎訂閱、五星、按讚留言給地球媽媽鼓勵唷！? 觀察地球人需要更多精氣神，歡迎抖內請地球媽媽喝咖啡☕️ https://open.firstory.me/join/ckff0qmbn11sw0836ylay3idq ?親子育兒/特殊兒/媽媽二三事 /教養 podcast show ⏰每周日早上八點上架 ?外星孩子的地球日記 https://linktr.ee/altoncolinmom ?神靈記事/馬紹爾的日子/灣裡文化美食記事/兩性婚姻/生活雜談 ⏰每週三下午八點上架 ?地球媽媽Life Talk https://linktr.ee/Ricefoeman ?一籤詩一故事，地球爸爸報你知/甲子籤詩放送中/想解籤的歡迎私訊IG ⏰不定期每週四上架 ?地球爸爸解籤室 https://linktr.ee/earthdadpocast 如有任何問題或邀約合作請洽： [email protected] Powered by Firstory Hosting