EP13. 罕病兒的媽媽都是霹靂嬌娃！卓飛症候群的孩子們面臨什麼考驗和困難？媽媽們如何織出一張縝密的互助網絡，讓家長不再徬徨無助？Feat. 卓飛協會家瑜、婉馨（上）

卓飛症候群（Dravet Syndrome)，是發生率僅四萬分之一的罕見疾病，大腦鈉離子通道的異常讓卓飛症的孩子們容易在受到刺激時突發性癲癇，也會產生心智發展的障礙，讓這些家庭需要花費更多的時間精力陪伴這些孩子。 但有幾位孩子的媽媽們拒絕悲情，用積極正向的態度說著孩子驚心動魄的故事，也希望用協會的方式集結更多尚未確診的卓飛兒家庭，一起牽著手向前走，面對孩子成長與成年後會遇到的問題與磨難。在他們的故事中，看見早療、特教班、長照機構等層面的努力與不足，在歡笑聲中體會他們與眾不同的堅強意志。 本集重點： 什麼是卓飛症候群（Dravet)？媽媽們是如何發現自己的孩子患有這個罕見疾病？ 找過無數醫師，煎熬多年，直到找到台中的老醫師才真正知道孩子罹患什麼疾病。 除了癲癇症狀，卓飛症的孩子還有什麼特點？每個孩子的發作誘因都不太一樣。 有早期治療的孩子，與一直未確診的孩子發展狀況大不同，早期治療能夠提升生活品質與發展狀況！ 面對不會「康復」的疾病，媽媽們如何調整心態，提升生活品質，面對孩子往後的人生？ 成立卓飛協會，把所有已知的和隱藏的病友串起來，組織起互相幫助的網路。 不定時發作的孩子因為容易有突發狀況無法送到小作所或其他機構，造成大多數家長只能自己照顧，媽媽們希望提升大家對卓飛孩子的認識，讓社會能更接納孩子們。 普通班、資源班的分散式教學和特教班有什麼不同？ 特教孩子有所謂的「鑑定安置」，經過評測的方式分類給予就讀的建議。 -- Hosting provided by SoundOn