EP17. 小耳症-心理支持與家庭共融 feat.曾慧燕諮商心理師

本集《自由聯想》探討小耳症家庭所面臨的醫學、社會與心理挑戰，並邀請諮商心理師曾慧燕一同深入討論如何提供支持與促進家庭共融。 【小耳症的認知與醫學評估】 小耳症並非遺傳性疾病，而是一種胚胎發育過程中的細胞病變，屬於隨機發生的情況，大約每 2000 到 3000 人中會有一位。小耳症分為三級，症狀從外耳廓較小到完全閉鎖不等，且可能合併其他罕見疾病或器官狀況（如心臟、腎臟問題）。因此，建議在新生兒階段即到大醫院進行系統性的全面評估與聽力檢查。 【從單側聽損到學習挑戰】 由於小耳症通常影響單側聽力，這會對學齡兒童在課堂上的專注力與辨識音源方向帶來挑戰。雖然在過去單側聽損者在臺灣的福利制度下難以申請補助，但目前學界已鼓勵使用助聽器，以刺激聽神經發展，並幫助單側小耳症的孩子在學習上有所助益。 【家長的心理歷程與社會挑戰】 許多家長是在孩子出生後才發現小耳症，這會帶來極大的驚訝與挫折。家長往往經歷一段悲傷的歷程，心裡會出現一個「掏空的洞」，並面對「為什麼是我」的提問。 在社會上，小耳症兒童和家長常面對許多標籤化、不禮貌的行為，甚至被指責是因「做了壞事」或懷孕時「沒有注意」所致。諮商師強調，面對社會的不友善，父母需要成為孩子的榜樣，教導他們認識自己的疾病，並練習如何設定界限與保護自己。 【建立穩固的自我概念與家庭支持】 • 父母是鏡子： 孩子透過父母的眼光來建構自己的身體概念與自我形象。父母的愛與接納，是幫助孩子建立安全感與自尊的基石。 • 正常化教育： 鼓勵家長採取「正常化」的教養方式，不將孩子藏起來。同時，建議透過角色扮演的方式，讓孩子在家中練習如何有底氣地回應外界的好奇或冒犯。 • 溝通自主權： 針對外耳重建手術，由於手術對功能性幫助有限，且對孩子而言是身體承擔的歷程，父母必須與孩子進行充分溝通，確保這是孩子而非父母的期待，賦予孩子自主決定權。 • 尋求支持： 孤軍奮戰會讓家長壓力巨大，因此強烈鼓勵家長參與支持團體或與基金會聯繫，透過同儕分享醫學與教養經驗，獲得踏實感與力量，避免「落單」。 【情緒教育與求助管道】 本集也深入討論如何陪伴孩子走過青春期的動盪與校園霸凌。無論孩子是否患有小耳症，父母皆須創造一個安全的敘說環境，讓孩子能表達真實感受，並且「說什麼都不會被罵」。面對霸凌，家長應教育孩子及時求助，不容忍冒犯行為，並將求助視為在幫助犯錯的同學。 最後，鼓勵家長與孩子不帶罪惡感地同在，共同面對生命中的限制與挑戰，並提醒伴侶間須同心，提供孩子穩定的支持關係，以滋養孩子的成長。 FB社團∶我愛我的小耳朵、小耳朵的密祕基地 財團法人羅慧夫顱顏基金會 留言告訴我你對這一集的想法： https://open.firstory.me/user/clw7jd73i0mh901wz1ztmg9he/comments 立翎心理諮商所 郭禺廷 諮商心理師 Powered by Firstory Hosting