【EP25 無礙力量生聲不息-芊邑媽嗎母女的奮鬥人生 上】 罕病兒女情辛苦媽媽心,醫生說只能活10幾年的芊邑，在父母的照顧下現在已經大學生了!

【EP25 無礙力量生聲不息-芊邑媽嗎母女的奮鬥人生 上】 罕病兒女情辛苦媽媽心,醫生說只能活10幾年的芊邑，在父母的照顧下現在已經大學生了! 當爸媽的最期望的就是兒女在一出生的時候，身體是健健康康的。但是芊邑在出生之後，狄喬治氏症候群就伴隨著她。這個病症不僅影響到外觀面容，眼睛，心臟，腎臟，肌肉，理解認知程度，甚至包含免疫系統。 但是這個罕見疾病也是不容易被診斷出來的(阿就因為罕見)，從2歲感覺異樣到5歲才確診，也經過了大小的手術之後輾轉到大醫院才被確診。而且發生機率真的非常低(目前台灣病友數目不到100位)。沒有想到在胚胎成長時候的第22對染色體上的22q11.2基因座上有約30~40個基因因為突變而消失，就造成了這樣全面性的影響。 也因為病例真的非常少，所以醫生遇到罕病病友也都會自然而然的當成研究對象。更沒想到的是，當初接生的醫生後來聽到芊邑已經10幾歲了，反而非常驚訝，因為醫生認為這樣的疾病應該很難活到10幾年。 但是疾病的影響造成了學習和認知上的遲緩，這對於媽媽來說更是非常的焦慮，不斷的嚐試了許多方法讓芊邑在學習的道路上可以不至於落後他人太多。 後來也在繪畫藝術上產生了興趣，逐漸找到了方向....而且上了大學! ?用看的YOUTUBE https://youtu.be/ELJusO5XDtI ?用聽的PODCAST? https://lovepower.firstory.io/ **************************************** 對本集節目有任何想法可以留言告訴我們。 ? 節目製作不容易，更歡迎小額贊助我們讓無礙力量生聲不息 https://open.firstory.me/join/lovepower 頻道背後內容的製作可是由罕病身障者辛苦完成的喔! ?歡迎有故事想行銷的個人或單位組織洽談節目製作 ******************************************** 芊邑也是無礙玩家平台上的夥伴，請聽眾和觀眾到無礙玩家電商平台網站 https://southhealth.qdm.tw/ ? 看看我們的商品然後用購買的行動來支持芊邑! 記得推薦人寫下【陳芊邑】!! 這樣就可以更支持芊邑的經濟自立之路喔! **************************************** 人生無礙有多難?讓障礙的我們來告訴你如何度過人生無礙的大小事。 綜合類型頻道，什麼都談，什麼都不奇怪。 從身理到心理，就業到創業，生存到樂活，麵包到愛情，小孩到銀髮，社會到科技，教育到旅遊，健康到時尚。或有想聽的話題歡迎來信。 頻道小故事：本節目為無礙玩家的新創媒體，期望能夠藉由網路媒體創造同理共融，並可以促進就業創業，經濟自立，人生無礙。 -------------------------------------------------- 無礙玩家目前提供 一：社企電商平台 二：障礙/無障礙地圖資料庫系統 三：數位資訊教育平台和實體課程 四：數位資訊服務和創業輔導 五：媒合在家工作的接案服務 六：自媒體行銷服務 Powered by Firstory Hosting