EP37 慈善家｜陳莉茵｜為罕病權益奮戰20年 服務病友撐起保護傘讓愛延續

台灣名人堂本周專訪罕見疾病基金會創辦人陳莉茵。21年來罕病基金會陪伴著許多罕病家庭 走過無助與傷痛，基金會成立背後的起心動念，全是因為母愛。 陳莉茵的次子秉憲從小被診斷罹患罕見疾病，她咬牙借錢帶著兒子赴美就醫，辛苦兼職， 甚至賣掉房產，努力籌措一年200萬的昂貴藥費。看著兒子治療期間所受的苦，讓她一度萌生 輕生念頭，但後來決定化小愛為大愛籌辦基金會，以更系統化的方式協助更多罕病家庭。 後來兒子秉憲仍不幸在21歲那年因誤診而猝逝，讓陳莉茵大受打擊。 二十多年來，基金會成功推動罕病法的立法，讓罕藥列入健保給付，減輕病家負擔，更持續 為罕病權益奮鬥，陳莉茵說看到罕病孩子的微笑，就讓她更有力量。 ▲《台灣名人堂》Podcast版 每週日上架 ▲《台灣名人堂》台視新聞台每週日晚上10點（首播），台視財經台每週日晚上11點 台灣名人堂FB：https://www.facebook.com/TTVNews.Interview 主播侯乃榕臉書FB：https://www.facebook.com/NJHou 台視官方YouTube頻道：https://www.youtube.com/user/ttv -- Hosting provided by SoundOn