EP40 什麼? 罹患肌肉萎縮還要自己來創業? 來聽聽超強能量-汪雪真的故事：罕病肌肉萎縮症無法阻止我創業!

EP40 什麼? 罹患肌肉萎縮還要自己來創業? 來聽聽超強能量的汪雪真的故事：罕病肌肉萎縮症無法阻止我創業! 一般人要創業就已經相當不容易，相對於就業當員工這件事來說困難度式幾倍甚至是幾十倍的困難! 但是本集主角【汪雪真】，出生後就罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)，身體就像麻糬一樣軟綿綿的沒有力量，也無法自己移動姿勢。生活目前也都需要別人的協助才可以進行，到底是什麼原因什麼樣的動機，會讓她大膽的從原本的居家就業到勇敢創業這一步呢? 因為雪真不想再自己僅存的有限生命當中留下遺憾... 如果你也知道自己的生命時間所剩有限，你又會怎樣地來過接下來的每一天呢? 自立生活這個觀念是我的在家教育班老師教導我的，她說：「父母有一天會無法繼續照 顧我，所以我需要學會如何用自己的方法生活著，要自己學會釣魚來吃不要等，別人釣魚給你 吃，依靠別人有一天會餓肚子喔！」也因為老師的一番話，造就我不斷的鍛煉自己邁向自立生 活之路。 我20歲就開始進入職場工作，有做過美工及網頁設計、網拍小幫手、總經理小助手等...相關工 作。我目前的專長是多媒體設計，目前開了一間嘟嘟獅工作室，工作室也有販賣文創手作商品 ，未來想要多元經營，成立自媒體頻道、電商平台、團購主。最重要的我想要藉由一直秉持的 『為礙而行』信念，傳達社會共融概念，你我都一樣，只是每一個人在生活中遇到的障礙不同， 以致需要不同的支持模式，讓障礙解除。 希望加入無礙玩家之後，跟隨著志銘老師的高功能智慧，使得我在學習經營與行銷的專業 領域上能快速上手新能力。 同場加映：珍愛生命汪雪真紀錄片 https://www.youtube.com/embed/IbVbUBFnsRI 汪雪真小姐，雖一出生即罹患「先天性肌肉萎縮症」，但在充滿幸福與愛的家中成長下，父母將小愛化大愛曾於她求學時每天固定勤掃學校廁所，及帶領與鼓勵同為罕見疾病的病友家庭。雪真感受病症會逐年加重，為了留下生命中最璀璨的美好，她與空中大學傳播系的同學共同拍攝自己的生命紀錄，走出戶外展開生命冒險之旅，超越身體極限，將有限的生命化為無限的可能，欲將此紀錄獻給社會大眾及其他罕見疾病病友，鼓勵大家及時把握人生的美好，勇敢走出殘缺與陰霾。 幫雪真業配：【嘟嘟獅工作室】 https://www.facebook.com/profile.php?id=100065575565819 一定要按讚追蹤!! 實體店面：高雄捷運前鎮高中站內 各位聽眾跟觀眾 看到了雪真這麼的努力不斷的挑戰自己和學習 請大家給予雪真實際的購賣行動鼓勵!?? 到無礙一站? https://southhealth.qdm.tw/ 或 無礙二站? https://goodsell.fami.life/jjiimmyy/ 選擇你要購買的商品，然後在備註欄上寫下【汪雪真】 這麼簡單就可以 ?本集用看的 Youtube ? https://youtu.be/9f7nD4GqYvI ?本集用聽的PODCAST? https://lovepower.firstory.io/ ********************************** 對本集節目有任何想法可以留言告訴我們。 ? 節目製作不容易，更歡迎小額贊助我們讓無礙力量生聲不息 https://open.firstory.me/join/lovepower 頻道背後內容的製作可是由罕病身障者辛苦完成的喔! ?歡迎有故事想行銷的個人或單位組織洽談節目製作 小額贊助支持本節目： https://open.firstory.me/user/cl68qxryl00as01w28spt21ap 留言告訴我你對這一集的想法： https://open.firstory.me/user/cl68qxryl00as01w28spt21ap/comments ************************************** 人生無礙有多難?讓障礙的我們來告訴你如何度過人生無礙的大小事。 綜合類型頻道，什麼都談，什麼都不奇怪。 從身理到心理，就業到創業，生存到樂活，麵包到愛情，小孩到銀髮，社會到科技，教育到旅遊，健康到時尚。或有想聽的話題歡迎來信。 頻道小故事：本節目為無礙玩家的新創媒體，期望能夠藉由網路媒體創造同理共融，並可以促進就業創業，經濟自立，人生無礙。 ************************************** 無礙玩家目前提供 一：社企電商平台 二：障礙/無障礙地圖資料庫系統 三：數位資訊教育平台和實體課程 四：數位資訊服務和創業輔導 五：媒合在家工作的接案服務 六：自媒體行銷服務 Powered by Firstory Hosting