EP42 一場讓心智提前成熟茁壯的罕見疾病(成骨不全症)-洪綵程和綵程媽媽訪談

小額贊助支持本節目： https://open.firstory.me/user/cl68qxryl00as01w28spt21ap 留言告訴我你對這一集的想法： https://open.firstory.me/user/cl68qxryl00as01w28spt21ap/comments 媽媽懷胎十月，是一段很煎熬的過程。如果最後得知孩子罹患罕見疾病，又是一種基因導致骨頭常常斷裂的疾病時候。那種心情是很複雜且糾結的。 而綵程的媽媽自從得知綵程身上的症狀時，心情一直像是置身在一片迷霧之中。成骨不全症是一種罕見而棘手的疾病，這意味著綵程在骨骼方面會面臨許多挑戰。 成骨不全症將給我們的生活帶來各種挑戰，其中最主要的就是早療和教育。綵程需要特殊的醫療護理，以確保骨骼在日常活動中不易受傷。我們經常前往醫院進行手術治療和康復(一住院就是一個月，然後又要復健練習走路，而且不能操之過急，不然骨頭又會斷裂)，在時間，金錢和心情帶來巨大壓力。 除了醫療護理，教育也是一個挑戰，學校環境對她可能並不友好。行動不便和體能上的局限會讓她在學校裡面對更多的挑戰。特別是在一場遺憾的意外之後讓學校生活也蒙上了一些灰色和謹慎，也會擔心可能會因為和別人不同而受到同學的排斥和欺凌。 也因為這一個疾病，讓全家都齊心一起面對，綵程的心理也因此而早熟。訪談中綵程的母親表現出不斷努力樂觀、堅強，但是也都是許多日子以來承受著不少的壓力和眾多的挑戰。 而綵程，雖然承受了身體的病痛現在很樂觀的和疾病共處，看不出一絲的憂鬱或負面情緒。現在已經是大學生的她，努力地朝向自己的夢想邁進，也成為協會的暑期工讀生，擔任小編的工作，也很期待未來數位的工具和協會的夢想可以一一實現，嘉惠到更多罕病身障家庭。 幫綵程業配：【藏金閣社團】 https://www.facebook.com/groups/3504427553210968/ 一定要加入追蹤!! 各位聽眾跟觀眾 看到了綵程不容易的挑戰和克服 請大家給予綵程實際的購賣行動鼓勵!?? 到無礙一站? https://southhealth.qdm.tw/ 或 無礙二站? https://goodsell.fami.life/jjiimmyy/ 選擇你要購買的商品，然後在備註欄上寫下【洪綵程】 這麼簡單就可以 ?本集用聽的PODCAST? https://lovepower.firstory.io/ ********************************** 對本集節目有任何想法可以留言告訴我們。 ? 節目製作不容易，更歡迎小額贊助我們讓無礙力量生聲不息 https://open.firstory.me/join/lovepower 頻道背後內容的製作可是由罕病身障者辛苦完成的喔! ?歡迎有故事想行銷的個人或單位組織洽談節目製作 ************************************** 人生無礙有多難?讓障礙的我們來告訴你如何度過人生無礙的大小事。 綜合類型頻道，什麼都談，什麼都不奇怪。 從身理到心理，就業到創業，生存到樂活，麵包到愛情，小孩到銀髮，社會到科技，教育到旅遊，健康到時尚。或有想聽的話題歡迎來信。 頻道小故事：本節目為無礙玩家的新創媒體，期望能夠藉由網路媒體創造同理共融，並可以促進就業創業，經濟自立，人生無礙。 ************************************** 無礙玩家目前提供 一：社企電商平台 二：障礙/無障礙地圖資料庫系統 三：數位資訊教育平台和實體課程 四：數位資訊服務和創業輔導 五：媒合在家工作的接案服務 六：自媒體行銷服務 Powered by Firstory Hosting