◾EP91 - “Doenças raras e Cuidados Paliativos - um suporte necessário“◾

◾ EP91 - “Doenças raras e Cuidados Paliativos - um suporte necessário“ com Bruna Rocha, Dani Americano, Ísis Ferreira, Patricia Ferreira e Tom Almeida ◾ Nessa conversa do 2º Fórum Nacional de Cuidados Paliativos para pacientes, as convidadas falam sobre a urgência dos Cuidados Paliativos em doenças raras. A conclusão deste bate-papo é que pacientes devem ser tratados para além de seus diagnósticos, tratamentos e medicações: ao serem ouvidos e respeitados, é possível ter saúde mesmo na doença.  Bruna Rocha é mãe, (im)paciente de Esclerose Múltipla desde 2000, cuidadora e ativista em saúde. Produtora de conteúdo, usa a escrita como terapia e forma de se conectar com os outros. Tem doutorado e pós doutorado em educação e mestrado em comunicação, estudando as narrativas de pessoas com condições crônicas de doença e deficiências. Hoje é gerente geral e vice presidenta da Amigos Múltiplos pela Esclerose – AME e da Crônicos do Dia a Dia – CDD. Dani Americano é coach de saúde integral focada em doenças autoimunes e oncológicas, Chef plant-based, advogada, publicitária e palestrante motivacional. Tem diagnóstico de uma doença autoimune, rara, grave e ainda sem cura chamada Neuromielite Óptica e, por conta de um diagnóstico errado há 10 anos, ficou tetraplégica funcional. Diante disso, resolveu que seria protagonista da sua vida e da sua saúde, contrariando todos os prognósticos médicos, através de uma mudança de mentalidade, de estilo de vida e de alimentação. E para dividir as suas conquistas e incentivar pessoas a continuarem vivendo suas vidas independente do desafio que estejam enfrentando, criou o portal Menina Coragem. É uma das coordenadoras do NMO Brasil, grupo criado para acolher pacientes e suas famílias e também para levar informação e conscientização sobre a Neuromielite Óptica para a sociedade em geral. Ísis é uma garota que está no 8º ano da escola, nadadora. Gosta muito de música e de passear com a família e amigos e está em remissão de um neuroblastoma. Patrícia é advogada pela UNIPÊ, especialista em Direito Sanitário pelo HCor. Formada em Cuidados Paliativos pela Casa do Cuidar. Formada em Mediação de Conflitos Privada pela Palas Atenas. Formanda em Cuidados Paliativos Pediátricos pela Casa do Cuidar. Colaboradora externa do Projeto Intervenção Multidisciplinar à criança e ao adolescente com câncer da UFPB. Colaboradora nos livros “Contém Esperança: Uma história sobre viver e conviver com uma doença grave” e no livro “Cuidados Paliativos Pediátricos Aspectos Jurídicos”. Mãe de Yan e Ísis Maria, uma adolescente em remissão de um neuroblastoma. Tom Almeida é fundador do movimento inFINITO, Diretor do Death Over Dinner Brazil e idealizador do Festival inFINITO, Cineclube da Morte, A Morte no Jantar, Death over Drinks, Jornada Eduardo Alferes de Cuidados Paliativos. Co-autor do livro “Luto por Perdas Não Legitimadas na Atualidade” e colunista do Podcast FINITUDE. ➡ Conversa retirada do “2º Fórum Nacional de Cuidados Paliativos para pacientes” da Casa Paliativa. ▪ ▶ Aperte o play para ouvir! 🎧Toda semana tem um episódio novo do nosso podcast! ▪ Siga a gente em outras Redes Sociais e nos ajude a fortalecer essa comunidade inFINITA!  📲 https://infinito.etc.br  💻facebook.com/infinito.etc  📸instagram.com/infinito.etc 💌[email protected]