Folge 9 Staffel 3 Wie geht Leben, wenn nichts mehr geht? (Myalgische Enzephalomyelitis/ M.E.) - Joana und Martin Rimbach

Martins Frau Joana lebt inzwischen seit vier Jahren mit ME/CFS einer schweren chronischen Erkrankung, die durch Corona ausgelöst wurde.Eine lebensfröhliche, aktive Frau Anfang dreißig liegt nun seit vier Jahren im Bett. Kann kaum noch Geräusche und Licht ertragen und ist manchmal so schwach, dass sie selbst einen Löffel nicht halten kann.Sehr ehrlich erzählt ihr Mann Martin von diesem außergewöhnlichen Leben, dass für die beiden inzwischen normal geworden ist.Er erzählt von der Odysee auf der Suche nach Ärzten. Von Verzweiflung und Hoffnung. Von Ernüchterung und Akzeptanz.Von einem Leben in der Stille und Abgeschiedenheit für Joana und dem Leben eines pflegenden Ehepartners, der manchmal das Gefühl hat, all dem nicht gerecht werden zu können.Dieses Gespräch hat mich mehr als berührt. Er erzählt stellvertretend die Geschichte, die unfassbar viele Menschen (über 650000 - darunter etwa 80000 Kinder und Jugendliche) betrifft.Viele von ihnen werden sich selbst überlassen und bekommen zu wenig Hilfe. Das muss sich dringend ändern.Ich frage, wo Gott zu finden ist und ob sie auf ihn wütend sind.Ich erfahre von einer neuen Gottesdienstform der "UND" in Marburg für chronisch kranke Menschen.Ich staune und schweige, fühle mich hilflos.Ich stelle alle Fragen, die mich bewegen und spüre am Ende des Gesprächs, dass noch lange nicht alles gesagt und gefragt ist.Ich bin unendlich dankbar, für die schonungslose Ehrlichkeit der Beiden. Martin live im Gespräch und Joana mit bewegenden schriftlichen Gedanken aus ihrer Stille.Ich wünsche mir, dass dieses Gespräch die Aufmerksamkeit bekommt, die es verdient. Und ich bete für Hoffnung und für Kraft für das Weiterleben in all den Herausforderungen.Deutsche Gesellschaft für ME/CFSmecfs.deSchweizer Gesellschaft für ME & CFSSgme.chME/CFS Research Foundationhttps://mecfs-research.org/Infomaterial für Medienschaffendehttps://cdn.sgme.ch/pdf/Berichterstattung-ueber-ME.pdfLost Voices Stiftunglost-voices-stiftung.orgÖG ME/CFSPflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innenhttps://mecfs.at/wp-content/uploads/2025-8-Pflegeanleitung.pdfsehr hilfreich für einen Einblick in (pflegerischen) Alltag und um den Unterschied zu anderen Erkrankungenwahrzunehmen. Gute Hilfestellung für Betroffene und deren Angehörige. Hatte ich in unserem Gesprächerwähnt.Millionsmissing.deHealmecfsSehr lohnenswerter Insta-AccountChronisch krank, chronisch ignoriert | Arte Dokumentationhttps://www.youtube.com/watch?v=YnnDSHPaAsYPodcast: ME/CFS – die chronisch ehrliche Wahrheithttps://open.spotify.com/show/75X7r1BIYHhbzpLmLvmPI2?si=543f451ced0a41f6Podcast einer selbst Betroffenen. Sehr ausführlich. Ich habe nur mal in die erste Folge reingehört, könntesich aber lohnen, wenn man tiefer einsteigen möchte.