公益｜「沒有人應該被放棄，別讓生命隨時間流逝」_Include 身在其中 SMA特展/策展人 陳翠華、參展錄像藝術家 洪譽豪

📢策展人 陳翠華、錄像藝術家 洪譽豪   看著自己的生命漸漸流逝，如果有藥能帶來希望，你會怎麼做？  「生命權」、「用藥權」這些是我們生活中的日常，不曾也不太會被提起。但你有想過，當有一天，你被剝奪這些原本屬於你的權利，那種心境與感受，又有誰能知道呢？   「沒有人應該被放棄」   脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）俗稱漸凍症，是罕見的體染色體隱性遺傳疾病，在沒有治療的情況下，患者會隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致行走或進食困難，甚至無法呼吸。   現今雖然有SMA治療藥物，但沒有政府的協助，高價罕病藥物對病友而言，依然遙不可及。台灣健保終於2020年7月開始有條件給付該藥，至2022年，雖然已有3種SMA治療藥物在台上市，仍有92%的病友，無法取得健保給付用藥。   當生存變成一種挑戰，你又該如何面對？受到怡潔故事感動的 翠華姐，決定要與SMA的病友共同努力，喚起社會對『SMA 生命權』議題的關注，期望藉由參展藝術家的作品，讓觀展民眾與SMA產生連結，有了同理，才更願意採取行動。   期許看展的我們，都是一道道自帶光芒的亮光，一起照亮SMA病友的希望！   ▸小叮嚀 講再多，都不如你親身踏入展場，好好認識慢慢感受，發掘展覽背後所要傳達的生命力與感動！ ▸展覽資訊： 《Include 身在其中 SMA特展》 地點｜南港瓶蓋工廠Ｍ棟 展期｜2022/12/04 ～ 2022/12/11 早上10點-下午6點 免費觀展 資訊｜身在其中.台灣 小額贊助支持本節目： 全台展覽GOGOGO 留言告訴我你對這一集的想法：留言版 合作聯繫 | [email protected] Instagram | doubleartsoul Facebook | 藝文雙響炮 Powered by Firstory Hosting