EPISODE · Feb 23, 2026 · 54 MIN
罕病基金會創辦人陳莉茵 為少數人，多走一步，台灣罕見疾病的制度側寫
from 聲音膠卷＿誰的人生側寫 · host Liz ｜漢聲廣播電臺
有些疾病，很少被提起。 但每一個家庭，都正在用盡全力生活。 這一集的《聲音膠卷》， 我們把麥克風交給 陳莉茵， 也一起走進 罕見疾病基金會 背後的故事。 從一個家庭的無助與等待， 到一步一步建立起支持病友的力量。 罕見疾病，罕見的不是人數， 而是我們對他們理解得太少。 當醫療、制度與人生交織在一起， 有人選擇站出來， 讓更多人不再孤單。 這一集，我們談的不只是疾病， 而是—— 在困境裡仍然選擇前進的人。
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罕病基金會創辦人陳莉茵 為少數人，多走一步，台灣罕見疾病的制度側寫
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