I radost musíme dávkovat, aby Elenka neměla záchvat, říká Lucie Miczová, maminka holčičky s katastrofickou epilepsií

Jak se žije rodině se syndromem Dravetové?V čem se syndrom liší od "klasické" epilepsie?Jaký je život nemocné Elenky, má radost ze života? Jak nemoc ovlivňuje rodinu, zdravého brášku, manželský vztah?Co by si bráška přál, kdyby měl kouzelnou hůlku? Kdy Lucii přepadají chmury a co jí pomáhá se z nich dostat? Proč se s manželem rozhodli založit neziskovku a v čem všem pomáhá? S potěšením vám nabízíme k poslechu epizodu #5 podcastu Markéty a Mirka Čepických Bellissimo. Markéta si tentokrát povídala s Lucií Miczovou, ředitelkou a spoluzakladatelkou neziskové organizace Epicana. Lucie je maminkou pětileté Elenky, které lékaři diagnostikovali katastrofické epileptické onemocnění, syndrom Dravetové. Elenka má několikrát měsíčně epileptický záchvat a její vývoj je opožděný. Obě holky jsou velmi silné a jejich dva muži /manžel a syn/ jsou jim velkou oporou.