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EPISODE · Oct 16, 2025 · 1H 28M

Las enfermedades raras que nadie investiga y un joven que decidió hacerlo

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¡¡Buenas Familias Lelo!! Bienvenidos a un episodio más de En Paralelo podcast. Esta vez pasamos de lo escéptico a lo palpable y contrastable, a hablar de ciencia. Lo mejor de todo, a darle voz a una enfermedad que seguramente, al igual que nosotros, no sabías que existía, ni te sonaba su nombre por lo rara que es, pero que merece ser vista, al igual que la vida de los investigadores que hay detrás luchando para buscarle una cura. Alessio Coppola, nos habla de cómo puede ser la vida de alguien detrás de un laboratorio que investiga una enfermedad muy poco conocida, y por lo tanto, poco financiada, con ello dejándose llevar por la pasión y no por lo económico, pudiendo elegir investigaciones con mucho más capital detrás como puede ser investigar el cáncer. Además, nos encontramos con la forma de operar de estos grupos de investigación, porque estar ahí es un propósito de vida, etc, etc… Tanta información que solo te podemos decir que te veas el capitulo enteroPara que conozcas un poco más al invitado:https://www.instagram.com/alee_cop/Si crees conocer o ser un buen invitado, y os apetece estar por En Paralelo. ESCRIBENOS!!:[email protected] que nos conozcas un poco más de cerca:https://www.instagram.com/enparalelopodcast/Y… Los nuestros :https://www.instagram.com/selu.mindset/https://www.instagram.com/enara.jimenez_/https://www.instagram.com/beingricardo/Muchas gracias, por haber llegado hasta aquí 🫡🖤ÍNDICE DEL VIDEO:00:00 – 🎬 Intro dinámica (resumen del episodio)01:32 – Inicio del podcast05:10 – ¿Quién es Alessio y a que se dedica?08:30 – Qué estudia su doctorado y explicación del síndrome de CHARGE11:00 – Cómo trabajan con enfermedades raras en el laboratorio13:00 – ¿Alguien más investiga esto?14:45 – Casos reales y ¿Alguien más investiga esto?16:30 – Síntomas, consecuencias y variabilidad del síndrome19:55 – La motivación humana detrás de la investigación22:00 – Cómo es la vida real de un investigador23:40 – Dificultades, sacrificios y pasión por la ciencia25:00 – Cómo se financian los proyectos y el problema del dinero28:15 – Laboratorios como empresas: jerarquía y funcionamiento30:30 – Camino académico: de la carrera al doctorado y más allá34:00 – Cómo se prueba un fármaco: del laboratorio al paciente36:00 – Procesos lentos, avances y esperanza de cura39:40 – Mantener la motivación en una carrera tan compleja43:00 – Relación entre curiosidad y felicidad45:00 – Eligiendo tu propio camino y propósito en la vida48:40 – Cómo la sociedad puede ayudar a la investigación50:22 – Importancia de las redes sociales y divulgación científica52:00 – Futuro de la comunicación y la ciencia en plataformas digitales53:20 – Falta de divulgación accesible y oportunidades en redes56:45 – ¿Nunca has dudado de propósito en la vida?59:00 – Cómo mantenerse enfocado en el camino profesional1:00:00 – Mini metas, método “piano piano” y síndrome del impostor1:02:00 – Importancia del entorno y de rodearse bien1:04:00 – Qué hace que una enfermedad sea considerada “rara”1:06:00 – Enfermedades raras en España y nivel de incidencia1:08:00 – Innovaciones en genética y medicina personalizada1:10:00 – Debate sobre inteligencia artificial y biotecnología1:13:00 – Reflexión sobre la vida, la vocación y el futuro de la ciencia1:17:00 – Consejos finales de Alessio y cierre del episodio1:19:00 – Mensaje final y despedida

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