Maladie rare - Accompagnement des patients à l’heure des nouveaux traitements

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.Pour ce quatrième épisode de notre deuxième saison consacrée à l’amyotrophie spinale infantile ou SMA infantile, nous recevons le Pr Carole Vuillerot, Cheffe du service de l'Escale - le service de médecine physique et réadaptation pédiatrique de l'hôpital Femme Mère Enfant des Hospices Civils de Lyon, présidente de la Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance (SFERHE), et également responsable du Centre de référence Maladies Neuromusculaires de Lyon de la filière Filnemus.Nous abordons aujourd'hui l’accompagnement des jeunes patients atteints d’amyotrophie spinale infantile, l’impact de l’arrivée des nouveaux traitements, la prise en charge orthopédique, l’évolution sur l’aspect fonctionnel, la place des familles dans la prise en charge, l’accès aux aides techniques, et le suivi au long court des jeunes patients.Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée :Pr Carole Vuillerot – Hôpital Femme Mère Enfant – HCL Lyonhttps://www.chu-lyon.fr/service-medecine-physique-readaptation-pediatriques-HFME L’équipe :Virginie Druenne - ProgrammationCyril Cassard - AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom