Maladie rare - Accompagner les patients atteints de Lupus Systémique

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.Pour ce premier épisode sur le Lupus systémique, nous recevons le Pr Eric Hachulla, médecin interniste, chef du service de médecine interne du CHU de Lille, coordonnateur du centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares du Nord et du Nord-Ouest de la filière FAI2R, et co-rédacteur du récent PNDS sur le lupus systémique.Nous abordons aujourd'hui l’accompagnement des patients atteints du Lupus systémique, l’organisation des centres de référence et de compétences au sein de la filière FAI2R, la prise en charge des patients dans ces centres experts, les textes de référence pour la prise en charge des patients touchés par le Lupus Systémique, l’importance des registres de suivi des patients et les liens entre les centres experts et les associations de patients.Pour aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité :Pr Eric Hachulla – CHU de Lillehttps://www.ceraino.chu-lille.fr/centre-de-reference-chu-de-lille/ L’équipe :Virginie Druenne - ProgrammationCyril Cassard - AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom