Maladie rare – Comment mieux vivre avec l’XLH

5éme épisode / 5, de la série sur l’XLH. Episode 5 : Maladie rare – Comment mieux vivre avec l’XLHInvité :Dr Guillaume Couture, rhumatologue, praticien hospitalier au sein du service de rhumatologie du CHU de Toulouse et clinicien du centre de référence de Toulouse des pathologies phosphocalciques affilié à la filière OSCAR. https://www.chu-toulouse.fr/-rhumatologie-   https://www.chu-toulouse.fr/maladies-rares-301   https://www.filiere-oscar.fr/ 1️⃣ Quels sont les enjeux de la prise en charge de l’hypophosphatémie liée à l’X ? [0’33 – 1’23] ✔️ Objectifs : améliorer la qualité de vie, réduire les douleurs et prévenir les complications.✔️ Coordination par un médecin référent au sein d’un centre expert, entouré d’une équipe multidisciplinaire.✔️ Approche multimodale : traitement médical, renforcement musculaire, accompagnement psychosocial, gestion pondérale.Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/xlh/ ou consultez le site internet de l'association RVRH-XLH : https://www.rvrh-xlh.fr/2️⃣ Quelle prise en charge médicale proposer ? [1’24 – 2’00] ✔️ Traitements médicamenteux et approches non médicamenteuses.3️⃣ Comment gérer les douleurs chroniques associées à cette maladie rare ? [2’01 -3’07] ✔️ Traitements médicamenteux✔️ Prise en charge multimodale : renforcement musculaire, thérapies de support, recours aux centres antidouleurs si nécessaire. 4️⃣ Quelle prise en charge rééducative proposer ? [3’08 – 4’14]✔️ Prise en charge rééducative personnalisée : kinésithérapie adaptée.✔️ Importance de l’autonomie : exercices réguliers à domicile, activité physique adaptée, stages intensifs en médecine physique pour les situations complexes.5️⃣ Quelle est l’importance de la maîtrise du poids pour ces patients ? [4’15 – 4’59]✔️ La maîtrise du poids est essentielle.✔️ Prise en charge multidisciplinaire recommandée par un diététicien ou un médecin nutritionniste.6️⃣ Quelles aides psychosociales sont disponibles ? [5’00 – 6’40] ✔️ Accompagnement psychologique adapté : médecin traitant, psychologue ou psychiatre selon les besoins.✔️ Adaptation du travail ou de l’école pour tenir compte de la pathologie.✔️ Accès aux aides sociales et techniques : MDPH, assistante sociale, ergothérapeute...7️⃣ Comment s'organise la prise en charge de l'hypophosphatémie liée à l'X en France ? [6’41 – 7’40] ✔️ Prise en charge structurée au sein de la filière maladies rares OSCAR et des centres de référence/compétence phospho-calciques.✔️ Réseau de professionnels formés à l’XLH, avec équipes adultes et pédiatriques pour un suivi multidisciplinaire.✔️ Programmes d’accompagnement et d’éducation thérapeutique disponibles pour soutenir la prise en charge globale des patients. L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom**********************************************************************RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com