Maladie rare - Exstrophie vésicale

Exstrophie vésicale : 3éme épisode / 5, de la série sur les maladies rares de la filière NeuroSphinx.Invité :Pr Leclair, chirurgien infantile, chef du service de chirurgie infantile de l'hôpital Mère-Enfant du CHU de Nantes, médecin coordinateur du site constitutif du centre de référence MARVU (centre de référence des Malformations Rares des Voies Urinaires) de la filière NeuroSphinx.https://www.chu-nantes.fr/marvu https://neurosphinx.com/  1️⃣   Qu’est-ce que l’exstrophie vésicale ? [0’40 – 1’59]✔️Malformation rare caractérisée par un défaut de la fermeture de la vessie et/ou des organes génitaux.  ✔️Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/les-pathologies-de-la-filiere-neurosphinx/2️⃣   Un diagnostic prénatal est-il possible ? [2’00 – 3’09]✔️Possible mais peu réalisé en pratique clinique3️⃣   Quelles sont les causes possibles d’exstrophie vésicale ? [3’10 – 4’15]✔️Multifactorielles, substratum génétique suspecté4️⃣   Quels sont les enjeux et le pronostic de la prise en charge ? [4’16 – 11’31]✔️Reconstruction chirurgicale fonctionnelle,✔️Equilibre continence - miction,✔️Protection de la fonction rénale,✔️Pronostic variable garçon/fille.5️⃣   Quel suivi proposer aux patients ? [11’32 – 14’51]✔️Chirurgical,✔️Surveillance à vie,✔️Accompagnement lors de la transition enfant-adulte. L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom**************************************************************************************************************À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.Contact : 📧 Email : [email protected] 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.