Maladie rare - Horizon DMD

Invitée :Pr Catherine Sarret, neuropédiatre et responsable du site constitutif de Clermont-Ferrand du centre de référence des pathologies neuromusculaires PACA Rhône-Alpes, affilié à la filière Filnemus. https://www.chu-clermontferrand.fr/liste-services/genetique-medicale   https://www.chu-clermontferrand.fr/maladies-rares/crmr-centre-de-reference-maladies-rares-pathologies-neuromusculaire     1️⃣   Pourquoi participer au projet « Horizon DMD » ? [0’54 – 1’34]✔️ Réponse à une sollicitation des responsables de la filière et de RARE à l’écoute.✔️ Intérêt déjà porté aux précédentes éditions du projet (amyotrophie spinale, dystrophie musculaire de Duchenne).✔️ Opportunité de valoriser les spécificités et expertises propres à chaque centre.2️⃣   Comment la revue Horizon améliore-t-elle la visibilité des actions du centre de référence de Clermont-Ferrand ? [1’35 – 2’17] ✔️ Valoriser la labellisation récente du centre en tant que « Centre de référence ».✔️ Mettre en lumière les efforts réalisés pour ce changement de statut.✔️ Diffuser les actions menées en faveur des patients, des traitements et de la recherche.3️⃣   Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon ont été particulièrement enrichissants ? [2’18 –3’02]✔️ Mettre en lumière le travail des professionnels paramédicaux.✔️ Valoriser le rôle essentiel des kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, infirmiers de coordination, etc.✔️ Donner la parole à ces acteurs clés dans la prise en charge des maladies rares.4️⃣   Dans quelle mesure d'autres filières de santé ou centres experts pourraient-ils collaborer avec RARE à l'écoute pour développer des revues Horizon et valoriser leurs initiatives ? [3’03– 4’13] ✔️ Mettre en avant les actions menées au niveau local, souvent méconnues des autres centres.✔️ Utiliser ce projet comme levier pour valoriser les initiatives spécifiques à leur expertise.✔️ Contribuer à renforcer la reconnaissance et l’intégration territoriale de chaque centre. L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom*******************************************************************À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : [email protected] 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱Réseaux sociaux : Suivez-nous pour de nouveaux épisodes et le décryptage de nouvelles maladies rares sur :Instagram : https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=frLinkedIn : https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=trueFacebook : https://www.facebook.com/people/RARE-%C3%A0-l%C3%A9coute-Podcast/100063855331166/X : https://twitter.com/EcouteRareAutres podcasts : 🩺 Si vous êtes passionné par la santé, découvrez nos autres podcasts : La Minute Néonat, La Minute du Pancréas, C'est dans mes Gènes, Franchir, La Minute Dialyse, Méta Cast (cancer du sein)...RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.