Maladie rare - Horizon HPP n°2 « Hypophosphatasie : des parcours de soins au service de la qualité de vie »

Invité :Dr Cyril Amouroux, pédiatre-endocrinologue au CHU de Montpellier et coordinateur du centre de compétence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate de la filière OSCAR.https://www.chu-montpellier.fr/fr/a-propos-du-chu/offre-de-soins/services/pediatrie-multidisciplinaire-228  https://www.filiere-oscar.fr/  1️⃣   Pourquoi participer au projet « Horizon HPP » ? [0’39 – 1’33]✔️ Sensibiliser les professionnels de santé à l’hypophosphatasie, une maladie extrêmement rare, pour améliorer la prise en charge des patients.✔️ Montrer qu’un centre de compétence, même avec une équipe réduite, peut assurer une prise en charge de qualité et valoriser son rôle.2️⃣   Comment la revue Horizon améliore-t-elle la visibilité des actions du centre de référence du CHU de Montpellier ? [1’34 – 2’07]✔️ Met en valeur la mobilisation des différentes spécialités pour prendre en charge les patients atteints de maladies rares complexes.✔️ Illustre que ce modèle de prise en charge pourrait s’appliquer aux cas pédiatriques comme aux adultes.3️⃣   Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon ont été particulièrement enrichissants ? [2’08 –3’08]✔️ Permet de réfléchir collectivement aux pratiques quotidiennes et à la structuration des prises en charge.✔️ Identifier les points forts, les axes d’amélioration et préparer l’avenir, notamment avec les collègues d’adultes.✔️ Collaboration fluide et agréable avec l’équipe de Rare à l’écoute lors de la préparation et de la construction de la revue.4️⃣   Dans quelle mesure d'autres filières de santé ou centres experts pourraient-ils collaborer avec RARE à l'écoute pour développer des revues Horizon et valoriser leurs initiatives ? [3’09– 4’08]✔️ Ne pas hésiter à se lancer et à mobiliser les filières pour valoriser les maladies rares.✔️ Identifier des centres diversifiés sur le territoire et mettre en avant leur rôle dans la prise en charge.✔️ Utiliser des supports comme la revue Horizon pour communiquer efficacement sur les pathologies et les patients suivis. L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom_____________________________________________RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com