Maladie rare – Horizon SMA

Invité :Brice Marchadier, responsable médical Maladies Rares au sein des laboratoires Roche. 1️⃣   Qu’est ce qui a motivé votre démarche de soutien du projet « Horizon SMA » ? [0’44 – 1’55]✔️ Soutien d’un projet précédent de RARE à l'écoute, avec retours très positifs.✔️ Les revues Horizon offrent un format alternatif et complémentaire aux épisodes de Podcast, favorisant le partage d'expertises.✔️ Le projet Horizon SMA répond à un besoin réel, échange de savoir-faire essentiel dans l’écosystème.2️⃣   Quels bénéfices avez-vous pu constater notamment en termes d'impact auprès des patients ou de visibilité pour votre engagement dans la lutte contre l'amyotrophie spinale ? [1’55 – 3’07]✔️ Format et contenu des revues Horizon jugés vraiment intéressants, novateurs et adaptés au quotidien des professionnels de santé.✔️ Initiative permettant à Roche de s'associer à des projets allant au-delà de l'innovation thérapeutique, en contribuant à l'amélioration globale de la prise en charge des patients.✔️Les revues Horizon facilitent le partage de recommandations essentielles pour une meilleure prise en soins des patients.3️⃣   Comment percevez-vous le rôle des revues Horizon dans l'amélioration du parcours de soins et la sensibilisation aux maladies rares ? [3’08 –3’57]✔️ Recommandations pour harmoniser les pratiques dans l'amyotrophie spinale,✔️ Sensibilisation aux enjeux complexes comme la gestion du handicap, l'accompagnement des aidants, l'évolution de la maladie.4️⃣   Que recommanderiez-vous à d'autres partenaires qui envisagent de s'engager dans ce type de projet ? [3’58 – 4’52]✔️ Rassembler les acteurs de l'écosystème autour d'un projet fédérateur centré sur l'objectif des patients.✔️ La caution des experts et filières de santé maladies rares assure la qualité des contenus.✔️ La consultation des revues peut convaincre les partenaires hésitants. L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom*************************************************************************************************************************************À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.Contact : 📧 Email : [email protected] 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱Réseaux sociaux : Suivez-nous pour de nouveaux épisodes et le décryptage de nouvelles maladies rares sur :Instagram : https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=fr LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=true Facebook : https://www.facebook.com/people/RARE-%C3%A0-l%C3%A9coute-Podcast/100063855331166/X : https://twitter.com/EcouteRareAutres podcasts : 🩺 Si vous êtes passionné par la santé, découvrez nos autres podcasts : La Minute Néonat, La Minute du Pancréas, La Minute Dialyse, Méta Cast (cancer du sein)...RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.