Maladie rare - Mort subite

Invité :Mr Nicolas Desroches, journaliste et auteur du livre « Cœur de titane », publié aux éditions Librinova 1️⃣   Quelles sont les circonstances de survenue de votre « mort subite » ? [0’23 – 2’56]✔️ Arrêt cardiaque soudain lors d’un entraînement de natation.✔️ Sauvé grâce à l’intervention rapide de professionnels présents (massage cardiaque et défibrillateur).✔️ Coma de 5 jours.✔️ Diagnostic de cardiomyopathie congénitale.2️⃣   Comment s'est déroulé le diagnostic de cardiomyopathie hypertrophique ? [2’57 – 4’41]✔️ Découverte d’une cardiomyopathie hypertrophique familiale après les morts subites d’un cousin et de sa mère.✔️ Diagnostic confirmé en 2005 par test génétique identifiant une mutation.3️⃣   Comment vous portez-vous aujourd’hui ? [4’41 –5’56]✔️ Reprise d’activités sportives adaptées en respectant les contraintes liées au défibrillateur, après suivi médical et rééducation.4️⃣   Qu’est-ce qui a motivé votre démarche pour écrire "Cœur de titane" ? [5’57 – 8’51]✔️ Surmonter le traumatisme de la mort subite et de la réanimation, sur les conseils d’une psychologue.✔️ Sensibiliser le grand public aux gestes qui sauvent (massage cardiaque et utilisation du défibrillateur) pour améliorer les chances de survie lors d’un arrêt cardiaque.5️⃣   Pourquoi intervenir dans des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) ? Quels bénéfices pour les patients ? [8’52 – 12’58]✔️ Formé à l'éducation thérapeutique du patient (ETP), aide aux patients pour accepter leur maladie et à devenir acteurs de leur prise en charge.✔️ L'ETP permet de surmonter les émotions liées au diagnostic et d'améliorer la gestion de la maladie.✔️ Grâce à des outils comme "Défi' du Cœur", les patients comprennent mieux leur défibrillateur et vivent plus sereinement avec leur maladie cardiaque.6️⃣   Quels messages transmettre à travers l’ensemble de vos actions ? [12’59 – 15 ’15]✔️ Montrer qu'il est possible de vivre normalement avec une maladie cardiaque grave, sensibiliser aux handicaps invisibles.✔️ Sensibiliser à l'importance des gestes qui sauvent. L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom********************************************************************************************************************À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.Contact : 📧 Email : [email protected] 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱Réseaux sociaux : Suivez-nous pour de nouveaux épisodes et le décryptage de nouvelles maladies rares sur :Instagram : https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=fr LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=true ·Facebook : https://www.facebook.com/people/RARE-à-lécoute-Podcast/100063855331166/ X : https://twitter.com/EcouteRareAutres podcasts : 🩺 Si vous êtes passionné par la santé, découvrez nos autres podcasts : La Minute Néonat, La Minute du Pancréas, La Minute Dialyse, Méta Cast (cancer du sein)...RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.