Maladie rare - Nouvel ambassadeur Rare à l'écoute

Episode spécial : Maladie rare - Nouvel ambassadeur Rare à l'écoute. Invité :Dr Julien Welmant, spécialiste en onco-radiothérapie, influenceur santé. https://www.linkedin.com/in/julien-welmant/?originalSubdomain=fr 1️⃣   Quelles sont les motivations à s’engager sur les réseaux sociaux en tant que médecin ? [0’43 – 1’31] ✔️ Partage du quotidien médical.✔️ Volonté d’élargir l’impact au-delà de la consultation.✔️ Communication de récits de patients pour sensibiliser.✔️ Engagement pour une médecine plus visible et accessible, notamment sur les maladies rares.2️⃣   Pourquoi avoir choisi de rejoindre RARE à l’écoute comme ambassadeur ? [1’32 – 2’28] ✔️ Volonté d’élargir l’engagement.✔️ Prise de conscience progressive de l’enjeu des maladies rares, notamment en pédiatrie.✔️ Choix naturel de rejoindre RARE à l’écoute pour toucher un public plus large.3️⃣   Pourquoi l’errance diagnostique reste-t-elle un défi spécifique aux maladies rares ? [2’29 –4’00] ✔️ L’errance diagnostique reste le principal défi : les maladies rares sont peu connues, peu enseignées, donc rarement identifiées rapidement.✔️ Un diagnostic est souvent un soulagement majeur pour les familles, car il met fin au doute et à la stigmatisation.✔️ Sensibiliser à ces enjeux, c’est aussi éviter des souffrances psychologiques durables et mieux accompagner les patients. 4️⃣   La prise de parole sur les réseaux sociaux peut-elle contribuer à faire évoluer les choses pour les patients en errance ? [4’00 – 5’27] ✔️ Chaque prise de parole peut semer une graine, générer un doute, encourager un patient ou un médecin à aller plus loin.5️⃣   Quel message adresser aux auditeurs de RARE à l’écoute ? [5’28– 7’20]✔️ Nous sommes à un carrefour de la médecine avec un apport majeur des nouvelles technologies, notamment pour les maladies rares.✔️ Appel aux professionnels de santé à rester curieux, sans jugement, face aux cas atypiques ou rares.✔️ Ensemble, patients, familles et soignants peuvent faire émerger une culture du rare partagée par tous. L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom******************************************************À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : [email protected] 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱Réseaux sociaux : Suivez-nous pour de nouveaux épisodes et le décryptage de nouvelles maladies rares sur :Instagram : https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=frLinkedIn : https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=trueFacebook : https://www.facebook.com/people/RARE-%C3%A0-l%C3%A9coute-Podcast/100063855331166/X : https://twitter.com/EcouteRareAutres podcasts : 🩺 Si vous êtes passionné par la santé, découvrez nos autres podcasts : La Minute Rhumato, La Minute Néonat, La Minute du Pancréas, La Minute Dialyse, Méta Cast (cancer du sein)...RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.