Maladie rare - Prendre en charge la Bêta-thalassémie chez l'enfant

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.Pour ce troisième épisode sur la bêta-thalassémie, nous recevons le Dr Valentine Brousse, pédiatre, Praticien Hospitalier au sein du service d'Immuno-hématologie pédiatrique de l'hôpital Robert-Debré à Paris, clinicien au sein du centre de référence des Maladies Constitutionnelles Rares du Globule Rouge et de l'Érythropoïèse, et corédactrice du récent PNDS sur les syndromes thalassémiques publié sous l'égide de la filière MCGRE.Nous abordons aujourd'hui la prise en charge de la bêta-thalassémie chez l’enfant, les spécificités pédiatriques de cette maladie rare, les grands principes de prise en charge pour ces jeunes patients, l’éducation thérapeutique disponible pour les enfants malades et leurs parents, la transition enfant-adulte et les perspectives de recherche.Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée :Dr Valentine Brousse – Hôpital Robert-Debré – Parishttps://www.aphp.fr/offre-de-soin/medecin/514853/070/06 L’équipe :Virginie Druenne – ProgrammationCyril Cassard – AnimationHervé Guillot – ProductionCrédits : Sonacom