Maladie rare - Prendre en charge les Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.Pour ce troisième épisode sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires, nous recevons le Dr Karelle Bénistan, médecin clinicien, responsable des consultations maladies rares au sein du centre de référence des Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires à l'hôpital Raymond-Poincaré, à Garches et coordinatrice du récent PNDS sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires sous l’égide de la filière OSCAR.Nous abordons aujourd'hui la prise en charge ostéo-articulaire des Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires, le rôle de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge et son intégration dans le projet de soins, ainsi que l’adressage des patients vers les centres experts.Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de ces pathologies, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée :Dr Karelle Bénistan – Hôpital Raymond-Poincaré - Garcheshttp://raymondpoincare.aphp.fr/syndromes-dehlers-danlos/L’équipe :Virginie Druenne - ProgrammationCyril Cassard - AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom