Maladie rare - Syndrome de Gilles de La Tourette

Episode spécial : Maladie rare - Syndrome de Gilles de La TouretteInvité :Dr Andreas Hartmann, neurologue au sein du département de neurologie de l'hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris, coordinateur du centre de référence Stéréotypies motrices rares et syndrome Gilles de la Tourette, affilié à la filière Brain-Team et coordinateur de la rédaction du PNDS sur le syndrome Gilles de la Tourette, réalisé sous l'égide de la filière Brain-Team. https://pitiesalpetriere.aphp.fr/centre-syndrome-gilles-de-la-tourette/ https://brain-team.fr/ 1️⃣ Qu’appelle-t-on syndrome de Gilles de La Tourette ? [0’35 – 2’04] ✔️ Tics moteurs et vocaux multiples depuis plus d’un an, début avant 18 ans.✔️ Trouble neurodéveloppemental décrit par Gilles de la Tourette, touchant 0,5 à 1% des enfants en âge scolaire.2️⃣ Quelles en sont les manifestations cliniques ? [2’05 – 3’10] ✔️ Tics moteurs simples ou complexes.✔️ Tics vocaux simples ou complexes.3️⃣ Quels sont les mythes à déconstruire concernant cette maladie rare ? [3’11 –4’11]✔️ La coprolalie et les gestes obscènes ne sont pas obligatoires. ✔️ Le comportement et l’intelligence ne sont pas altérés par le syndrome lui-même. ✔️ Une vie normale est le plus souvent possible malgré les tics. 4️⃣ Quelle est sa physiopathologie ? [4’11 – 5’17] ✔️ Trouble du neurodéveloppement lié à une maturation cérébrale atypique, notamment des circuits neuronaux.✔️ Physiopathologie encore incomplètement élucidée.5️⃣ Quels sont les enjeux de prise en charge du syndrome de Gilles de La Tourette ? [5’18 – 6’48] ✔️ Adapter la prise en charge à la demande du patient en fonction de l’impact des tics sur la qualité de vie.6️⃣ Quelle prise en charge proposer aux patients concernés ? [6’49– 9’22] ✔️ Prise en charge graduée : TCC (thérapie cognitive et comportementale) en première intention, médicaments à faibles doses si nécessaire, et options ciblées pour les formes sévères.7️⃣ Comment s’opère le suivi ? [9’23 – 10’37] ✔️ Suivi régulier et global : 1-2 fois par an pour évaluer tics, traitements et comorbidités en collaboration avec les psychiatres/pédopsychiatres.✔️ De l’enfance à la fin de l’adolescence, les tics diminuant souvent à l’âge adulte.8️⃣ Quelles sont les pistes de recherche actuelles sur la maladie ? [10’38 – 12’18] ✔️ Développement de nouvelles thérapies comportementales, médicaments spécifiquement ciblés sur les tics, approches innovantes. L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares.Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com