Maladie rare - Vivre avec un Spina Bifida

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.Dans ce cinquième épisode sur le Spina Bifida, nous recevons Mme Vintras, mère d'une jeune femme touchée par un Spina Bifida et présidente de la FFASB, la fédération française des associations pour le Spina Bifida.Nous abordons aujourd’hui les circonstances de découverte d’un Spina Bifida, les premières années de suivi, l’impact sur la qualité de vie, les avancées observées au cours de ces 30 dernières années, les objectifs de la FFASB, ainsi que les priorités actuelles pour les patients.Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité :Mme Vintrashttp://ffasb.blogspot.com/ L’équipe :Virginie Druenne - ProgrammationCyril Cassard - AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom