Maladie rare - Vivre avec un Syndrome de Myhre

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.Pour ce cinquième épisode sur le syndrome de Myhre, nous recevons Mme Pottier, maman d’un jeune garçon atteint d’un syndrome de Myhre et présidente fondatrice de l’Association Française du Syndrome de Myhre (AFSMy).Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes du syndrome de Myhre, les hypothèses à évoquer face à ces symptômes, le vécu de la période d’errance diagnostique, le diagnostic et la prise en charge, ainsi que les objectifs et les projets de l’AFSMy.Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée :Mme Pottier – Présidente fondatrice de l’Association Française du Syndrome de Myhrehttps://www.facebook.com/assoMyhreL’équipe :Virginie Druenne - ProgrammationCyril Cassard - AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom