Maladie rare - Vivre avec une Achondroplasie

Episode 5/5 : Vivre avec une AchondroplasieInvitée :Mme Talbi, atteinte d’achondroplasie et membre active de l'APPT, l'Association des Personnes de Petite Taillehttps://www.appt.asso.fr/  1️⃣   Comment s’effectuent le diagnostic et les premières années de vie ? [0’20 – 3’00]✔️ Diagnostic en général in utero✔️ Surveillance dès la naissance (os, apnée du sommeil)✔️ KinésithérapiePour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/lachondroplasie/2️⃣   Quels sont les points de vigilance dans la vie de tous les jours ? [3’00 – 4’41]✔️ Alimentation✔️ Sports adaptés3️⃣   Pourquoi rejoindre une association ? [4’41 –6’44]✔️ Insertion dans la vie active✔️ Ateliers d’échanges4️⃣   Quelles sont les missions de l'Association des Personnes de Petite Taille (APPT) ? [6’41 – 7’55]✔️ Reconnaissance du handicap  ✔️ Inclusion scolaire et professionnelle✔️ Sensibilisation5️⃣   Quelle est l’actualité de l'association ? [7’55 – 8’52]✔️ Faire respecter la dignité6️⃣    Quel message transmettre au nom de l'association ? [8’52 – 9’27]✔️ Prendre soin de son corps, s’accepter et se respecter L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom****************************************************************************************************************************À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.Contact : 📧 Email : [email protected] 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱