Maladie rare - Vivre avec une Cystinose

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares.Pour ce dernier épisode sur la Cystinose, nous recevons Mme Lobry, maman d’une jeune patiente souffrant de cystinose depuis de nombreuses années.Nous abordons aujourd'hui la cystinose, les circonstances de survenue de la maladie, les hypothèses évoquées lors de l’apparition des symptômes, l’errance diagnostique, la prise en charge et le quotidien des patients, du point de vue de la maman d’une jeune patiente.Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.Invitée :Mme Lobry – maman d’une jeune patiente atteinte de cystinosehttps://www.vml-asso.org/ L’équipe :Virginie Druenne - ProgrammationCyril Cassard - AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom