Maladie rare – Vivre avec une maladie de Willebrand

5éme épisode / 5, de la série sur la maladie de Willebrand.Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec une maladie de Willebrand.Invité :Mr Nicolas Giraud, président d'honneur de l'Association Française des Hémophiles et référent Willebrand au sein de l'association, répond à vos questions.https://www.afh.asso.fr/page/3090093-accueil 1️⃣   Quelles sont les circonstances de découverte de la maladie de Willebrand ? [0’21 – 0’59] ✔️ Dès la petite enfance, saignements de nez répétés.Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/maladie-de-willebrand/2️⃣   Comment s’est déroulé le diagnostic ? [1’00 – 2’25] ✔️ Diagnostic posé vers 3-4 ans, après des signes inhabituels chez une aparentée (cousine).✔️ Après orientation vers un centre spécialisé, toute la famille est diagnostiquée.3️⃣   Quelle prise en charge a été proposée ? [2’26 -5’05] ✔️ Interventions chirurgicales uniquement en centre spécialisé à Marseille.✔️ Gestion des saignements difficile avant une meilleure organisation des soins.✔️ Amélioration de la prise en charge, notamment depuis la mise en place des centres experts, avec un suivi régulier et un accès 24/7 aux spécialistes (carte d’urgence).4️⃣   Quelles sont les motivations à devenir président d'honneur de l'Association Française des Hémophiles ? [5’05 – 6’11] ✔️ L’engagement débute par l’implication familiale dans un comité local de l’AFH.✔️ L’AFH est une communauté partageant des expériences similaires.✔️ Sentiment d’appartenance et de compréhension mutuelle moteur pour un engagement profond.5️⃣   Quels sont les actions de l'Association ? [6’11 – 8’38]✔️ Création de la Commission Willebrand en 2007 pour soutenir et informer les patients.✔️ Développement d'un programme d’éducation thérapeutique et de sensibilisation des professionnels de santé.✔️ Collaboration avec d'autres commissions et implication internationale pour améliorer la prise en charge.✔️Mise en place d'une ligne d'accompagnement accessible à tous les patients.6️⃣   Quel message transmettre aux auditeurs ? [8’38 – 10’35] ✔️ Pour les patients : ne pas hésiter à poser des questions et solliciter les centres spécialisés, même pour des cas moins graves.✔️ Pour les professionnels : référer aux centres spécialisés en cas de doute. L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom*******************************************À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : [email protected] 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱Réseaux sociaux : Suivez-nous pour de nouveaux épisodes et le décryptage de nouvelles maladies rares sur :Instagram : https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=frLinkedIn : https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=trueFacebook : https://www.facebook.com/people/RARE-%C3%A0-l%C3%A9coute-Podcast/100063855331166/X : https://twitter.com/EcouteRareAutres podcasts : 🩺 Si vous êtes passionné par la santé, découvrez nos autres podcasts : La Minute Rhumato, La Minute Néonat, La Minute du Pancréas, La Minute Dialyse, Méta Cast (cancer du sein)...RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.