Maladie rare - Vivre avec une Neuropathie Optique de Leber

Vivre avec une Neuropathie Optique de Leber : 5ème épisode / 5, de la série sur la Neuropathie Optique de LeberInvitée :Mme Leleu, patiente atteinte de NOHL et présidente de l'association « Ouvrir les yeux ».https://www.ouvrirlesyeux.org/fr/  1️⃣   Comment survient la Neuropathie Optique de Leber ? [0’25 – 1’38]✔️ Maladie familiale.Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-neuropathie-optique-hereditaire-de-leber/2️⃣   Quelles sont les circonstances de découverte de la maladie ? [1’38 – 3’34]✔️ Errance diagnostique pour les cas index,✔️ Connaissance de la maladie pour les familles touchées3️⃣   Comment gérer la maladie au quotidien ? [3’34 –6’14]✔️ Réorganisation de la vie quotidienne,✔️ Adaptation du poste de travail.4️⃣   Quelles motivations à présider l'association « Ouvrir les yeux » ? [6’14 – 7’23]✔️ Sentiment de révolte face à l'inadaptation de la société,✔️ Légitimité à défendre une cause.5️⃣   Quelles sont les missions de l'association « Ouvrir les yeux » ? [7’23 – 9’23]✔️ Soutenir au plus près les malades et leurs proches,✔️ Sensibiliser sur les neuropathies optiques héréditaire,✔️ Encourager la recherche.6️⃣   Quels sont les rendez-vous de l'association « Ouvrir les yeux » ? [9’23 –12 ’05]✔️ Journées de partage patients,✔️ Ateliers connectés avec des médecins experts.7️⃣   Quel message transmettre au nom de l'association ? [12’05 –13 ’51]✔️  Briser l’isolement ! L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom***************************************************************************************************************À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.Contenu : =📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.Contact : 📧 Email : [email protected] 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱