Maladie rare – Vivre avec une sclérose en plaques de l'enfant

5éme épisode / 5, de la série sur la sclérose en plaques de l'enfant. Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec une sclérose en plaques de l'enfant. Invitée :Mme Jocelyne Nouvet-Gire, présidente de l'Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP). https://afsep.fr/ 1️⃣   Quelles motivations pour devenir présidente de l’Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP) ? [0’24 – 1’19] ✔️ Atteinte de sclérose en plaques depuis plus de 20 ans.✔️Engagement motivé par une errance diagnostique (8 ans) et le besoin de sensibiliser sur la maladie.Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-sclerose-en-plaques-de-lenfant/2️⃣   Quelles sont les missions de l’AFSEP ? [1’20 – 2’47] ✔️ Association créée en 1949 par et pour des patients.✔️ Accompagnement quotidien des patients : soutien juridique, social, écoute psychologique 7j/7.✔️ Engagement fort dans la recherche pour améliorer la qualité de vie dans une pathologie chronique.3️⃣   Quelles sont les actualités de l’association ? [2’48-5’19]✔️ Sensibilisation itinérante en établissements scolaires « Le miroir de la sclérose en plaques ».✔️ Spectacles, semaines thématiques, sport adapté (partenariat avec la Fédération Française de Tennis).✔️ Séjours chemins de Saint-Jacques-de-Compostelle pour personnes atteintes de maladies neuro-évolutives.4️⃣   Quelles sont les attentes spécifiques des enfants, ou des parents d’enfants touchés par la Sclérose en Plaques ? [5’20 -7’57] ✔️ Scolarisation et pratique d’activités sportives sécurisées pour les enfants.✔️ Ecoute psychologique adaptée dès la rentrée, avec accord des parents, pour soutenir enfants et familles.✔️Promotion du sport adapté et d’activités de loisirs pour favoriser l’épanouissement des enfants malgré la maladie.5️⃣   Quelles actions sont mises en place pour accompagner les enfants et les adolescents atteints de Sclérose en Plaques ? [7’58 – 9’22] ✔️ Sensibilisation dans les établissements scolaires avec supports adaptés (flyers, revues, films).✔️Organisation de séjours adaptés pour créer du lien et partager.✔️Ateliers d’équithérapie.✔️Accompagnement des enfants pour mieux connaître leur maladie. L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom**********************************************************À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : [email protected] 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱Réseaux sociaux : Suivez-nous pour de nouveaux épisodes et le décryptage de nouvelles maladies rares sur :Instagram : https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=frLinkedIn : https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=trueFacebook : https://www.facebook.com/people/RARE-%C3%A0-l%C3%A9coute-Podcast/100063855331166/X : https://twitter.com/EcouteRareAutres podcasts : 🩺 Si vous êtes passionné par la santé, découvrez nos autres podcasts : La Minute Rhumato, La Minute Néonat, La Minute du Pancréas, La Minute Dialyse, Méta Cast (cancer du sein)...RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.