Maladie rare - Vivre avec une Vascularite à ANCA

5ème épisode / 5, de la série sur la vascularite à ANCAEpisode 5 : Vivre avec une Vascularite à ANCA.Invité :Mr Raphaël Darbon, président de l'association France Vascularites.https://www.association-vascularites.org/  1️⃣   Comment survient une vascularite à ANCA ? [0’19 – 4’41]✔️ Symptomatologie aspécifique,✔️ Errance diagnostique longue, supérieure à un an,✔️ Dépistage d’ANCA positif pour confirmation diagnostique.Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-vascularite-a-anca/2️⃣   Quels prise en charge et suivi sont proposés ? [4’42 – 5’46]✔️ Initialement double suivi au CHU et en centre de référence,✔️ Suivi actuel régulier en centre de compétence.3️⃣   Quelles motivations à présider l'Association France Vascularite ? [5’47 –7’26]✔️ Améliorer la compréhension de sa pathologie et de sa propre prise en charge,✔️ Briser l’isolement, aller à la rencontre des patients et des professionnels.4️⃣   Quels sont les objectifs de l'Association France Vascularite ? [7’27 – 9’06]✔️ Écoute, soutien et orientation : rassembler et rompre l'isolement,✔️ Informer et former les patient grâce aux ateliers d'éducation thérapeutique,✔️Soutenir la recherche, ✔️Développer des partenariats pour aider à la reconnaissance des vascularites.5️⃣   Quelle est l'actualité de l'Association ? [9’07 – 10’34]✔️ Réunions d'information 5 à 6 fois par an,✔️ Moments d’échanges hebdomadaires entre patients / aidants et spécialistes, en distanciel,✔️ « Théâtre du vécu »,✔️Réunions avec les filières de santé maladie rares et les centres de références.6️⃣   Quel message transmettre aux patients dans la même situation ? [10’35 –11 ’00]✔️ « Partager ensemble pour avancer ». L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom********************************************************************************************************************************À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.Contact : 📧 Email : [email protected] 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱